Name:             Fabrienne
Geburtdatum:  30. Oktober 1983
Sternzeichen: Skorpion
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Hallo, mein Name ist Fabrienne und ich bin eine virtuelle Fabry Patientin und Erklehrerin.

Mein ganzes Leben wurde durch diese genetische Erkrankung beeinflusst. Zum Glück gibt es eine Behandlung. Leider ist diese Behandlung nicht für alle. Deswegen möchte ich das bisschen Energie, das ich habe, meinem Traum widmen: Dass keine Patienten von einer Behandlung ausgeschlossen werden die mehr Nutzen als Risiko bringt. Natürlich fange ich erst einmal mit Morbus Fabry an. Falls Sie mehr über diese genetische Erkrankung wissen wollen, besuchen Sie doch bitte mein Arbeitszimmer.

Selbstverständlich bin ich nicht nur Patientin. Wie meine nicht-virtuellen Freunde habe auch ich meine Hobbies. So habe ich nicht nur ein grünes Kleid (eigentlich sind es acht), sondern auch einen grünen Daumen. Interessiert? Dann schauen Sie doch mal auf meinen Balkon.

Falls Sie nur hier sind für einen kurzen Besuch, dann biete ich Ihnen gerne einen Kaffee an in der Küche. Dort gebe ich Ihnen dann meine E-Mail-Adresse, damit Sie schreiben können, wenn Sie wieder mehr Zeit haben. Aber falls Sie noch etwas bleiben können, dann erzähle ich gerne noch ein bisschen über mich.

Das bin ich nach dem Drehen. Was soll ich sagen … Fabry ist nichts für Weicheier.

In meiner freien Zeit, aber auch während der Arbeit, höre ich gerne Musik. Meine Lieblings-CD ist „Story of Hope“ von Yuyoyuppe. Die Stimmen auf der CD sind von Megurine Luka und Hatsune Miku. Diese beiden virtuellen Popstars sind eine große Inspiration. Sie haben mir gezeigt, dass man, auch wenn man virtuell ist, die Leute berühren kann. Und genau das möchte ich. Deswegen, auch wenn es sie wahrscheinlich nicht erreichen wird, an dieser Stelle, ein großes 39 – thank you!

Ich mag auch Manga und Anime. „Bloom into you“ ist so schön gezeichnet. Da kann ich nicht mithalten.

Aber die meiste Zeit verbringe ich mit Nachforschungen für meine Videos, dem Schreiben von Texten, dem Entwerfen von Tafeln und dergleichen. Manchmal können Patienten das Gefühl haben, dass die medizinische Wissenschaft ein Geheimkult ist, der für normale Menschen nicht zu verstehen ist. Aber Wissenschaft sollte transparent sein. Deswegen versuche ich das Wissen für interessierte Patienten zugänglich zu machen. Im Idealfall würde es helfen, dass Patienten etwas mehr auf Augenhöhe mit ihren Ärzten sprechen können.