Manchmal scheinen Leute zu glauben, dass wir es mit unseren Erkrankung übertreiben. Die Meisten haben schon einmal vom „sekundären Krankheitsgewinn“ hören müssen. Jetzt kommt ein Spoiler: wir tun nicht so, als wären wir schlimmer dran als wir sind. Wir hatten Hoffnungen, die wir aufgeben mussten, und haben sie durch kleinere Träumen ersetzt. Wir haben länge Kämpfe hinter uns, um uns mit einem viel kleineren Leben abzufinden, als wir beabsichtigt hatten. Mit der Zeit wurde mein Balkon zu dem Teil der Außenwelt, den ich am meisten sehe.

Eine Biene auf meinem chinesischen Gewürzstrauch (Elsholtzia stauntonii).

Aber zum Glück müssen meine Chilis nicht jeden Tag gegossen werden. Ich bin wirklich froh, dass ich es immer noch schaffe, ein paar Gemüsesorten selber anzubauen.

Ich kann auch ein bisschen über die Kämpfe von anderen mir bekannten Patienten erzählen.

CSH, weiblich, 51 Jahre alt.

Wegen der Erkrankung konnte ich mir kein Berufsleben aufbauen. Das war eine Enttäuschung, keine Erleichterung. Trotzdem konnte ich ein bisschen durch Europa reisen. Mit den Jahren verschlechterte sich mein Gesundheitszustand dermaßen, dass ich die meiste Zeit im Bett verbrachte. Durch eine Fabry-Behandlung konnte ich mich etwas erholen, so dass ich mich wieder einem meiner Hobbies widmen konnte: Fotografie.

Leider wurde meine Behandlung abgesetzt, und ich werde mich jetzt nicht mehr so weit erholen, dass ich mein kleines Häuschen auf dem Land noch einmal besuchen können werde.